Vortrag von Herrn Volker Kalski (Saarbrücken) bei der Jahrestagung des Arbeitskreises Kiefer-Gesichts-Prothetik am 16.5.2001 in Bad Homburg:

Krankenhausalltag aus Sicht eines Betroffenen mit tödlicher Diagnose


Artikel im Netz freigegeben am 25.09.2001

Verehrter Herr Vorsitzender, sehr geehrte Damen und Herren!

Ich werde in diesem Jahr meinen 10ten Geburtstag feiern. Nämlich genau 10 Jahre ist es her, als ich diese fürchterliche Therapie über mich ergehen ließ. Noch schlimmer war eigentlich die Diagnose, denn die war tödlich.

Der gingen noch einige andere, also falsche Diagnosen, voraus.

Die Meinung des Professors habe ich sofort in Frage gestellt. Mit meiner Meinung, zu überleben, war ich allerdings ziemlich allein gelassen.
Kein Mensch war da, der mich bestärkte, motivierte, meine Zuversicht zu steigern. Ich fing an zu suchen, nach einem Arzt, der sich von mir überzeugen ließ, der bereit war sich für mich einzusetzen.

In der fünften (!!) Klinik wurde ich fündig. Es war Eile geboten. Der Krebs war schon ziemlich weit fort geschritten.

T 4 NNH links!

Mit der handfesten Diagnose und einem konsequenten Therapieplan bestätigte ich meine Zuversicht.

Dass sich einzelne Therapie-Abschnitte inklusive aller Risiken und Nebenwirkungen dramatisch abspielen wissen Sie so gut wie wir. Aber kaum ein Patient wird mal über seine persönlichen Empfindungen erzählt haben.

Ihr Patient ist mit Problemen beladen, die Sie nicht immer erkennen werden, oder als zu geringfügig einstufen. Möglicherweise sind Sie gerade der Lebensretter, und wenn Sie nun, bei der Visite z. B., fragen, wie es denn geht, möchte ich Sie nicht enttäuschen und lasse es mir selbstverständlich gut gehen.

Finden Sie nicht auch, dass das Gespräch unter Gleichbetroffenen mehr bringt, als Ihr ganz gewiss gut gemeintes Schulterklopfen. Diese Gespräche in Patientendeutsch ohne zeitliche Einschränkung sind durch nichts und niemand zu ersetzen. Keineswegs werden Ihre Kompetenzen angezweifelt, wenn Sie den Symptom-Austausch zulassen. Mit entspannten und vorbereiteten Patienten zu arbeiten werden Sie als gewisse Entlastung erfahren.

Selbst Konsilar-Untersuchungen können belastend sein:
Wenn sich nämlich ruck zuck 6-12 Mediziner einfinden, sich im Halbkreis um mich herum platzieren und kurze präzise Fragen zur Person und Sache stellen. Regelmäßig wurde ich Glauben gemacht, das ich nur noch für Forschung und Statistik gut bin. Ich war ein medizinisches Novum. Von Seiten der Mediziner geschieht dies wertfrei und unbeabsichtigt, aber auch unsensibel. Schon damals sah ich meine Antworten als eine gewisse Form der Selbsthilfe. Andere Patienten aber lassen sich so bestätigen, dass noch keiner überlebte.

Trotz optimaler medizinischer Versorgung ist der Patient nicht gegen Unzulänglichkeiten gefeit.

Zugegeben, ich liege mehr tot als lebendig im Bett, als die Visite kommt: "Ach ja, der Kalski," vernahm ich den jungen neuen Stationsarzt, "den brauchen wir ja nichts mehr zu fragen, der macht ja sowieso nicht mehr lange". Ich konnte mich auch dann noch nicht rühren. Ich hatte nur meine Gedanken und nahm mir fest vor den jungen Mann postoperativ zu schnappen, um Ihm zu zeigen, zu was man noch imstande sein kann.

Viel zu viele andere Patienten nehmen sich die Worte zu Herzen, und der Stationsarzt behält recht.

Es liegt in der Natur der Sache, dass die Mortalitätsrate an Schwerpunktkrankenhäusern hoch ist. Tatsache ist auch, dass das Wegsterben der Mitpatienten die Zuversicht der Überlebenden drastisch mindert. Ein paar mal ist es mir schon während der Therapie gelungen Andere zu motivieren. Aber die Misserfolge wiegen schwerer. Zu oft musste ich erkennen, dass ich es zunächst selber schaffen muss, um echt und richtig rüber zu kommen. Ich hing selbst noch zu tief in dem Schlammassel.

Die Dinge, die einen mittelfristigen Krankenhausaufenthalt angenehmer gestalten könnten werden immer weniger. Spazieren gehen, Lesen, Fernsehen, Essen, Verwandtenbesuch, alles wird unerträglich. Die Lebensfreude gerät immer mehr ins Abseits.

Je nachdem in welchen Therapie-Abschnitt die Selbsthilfe zugelassen wird, halten es viele der Betroffenen nicht mehr für möglich ihre Situation zu verbessern. So viel ist schon verloren, dass man nirgends mehr aufbauen kann. In Therapie Stehende erkennen die negative Tendenz und verzweifeln, weil Sie der Meinung sind alleine zu sein. Und geschafft hat es auch noch keiner.

Aber es ist doch zu schaffen. Das grundsätzlich Wichtigste, wovon alles andere auch abhängt, ist die innerliche Einstellung jedes Einzelnen. Wenn die nicht stimmt kann auch keine Therapie erfolgreich sein. Alle Verluste, Ängste, Hemmungen, Sorgen und Wünsche konnten
meine Euphorie in Bezug zu meinem Ziel nicht beeinflussen. Sogar allerschlimmste Schmerzattacken förderten mein Kampfgeist.

Zu dem permanenten Schmerzempfinden hatte ich auch immer wieder diese fürchterlichen zusätzlichen Intervalle. Die Zeiten mich von denen zu erholen wurden immer kürzer. Ich habe mich mit den Schmerzen unterhalten, den Krebs als Feind respektiert, angeschrieen und beschimpft, innerlich leise, und ihm nie eine Chance gelassen meinen Überlebenswillen zu brechen.

Körperlich wurde ich zwar immer weniger, verlor auch hin und wieder mal eine Schlacht, und wuchs aber auch in meiner Überzeugung, dass nur ich den Endsieg davontragen kann.

Für viele der Wenigen, die es schafften, geht es jetzt erst richtig los.

Sind Sie wirklich sicher immer an den so wichtigen Therapie-Abschluss gedacht zu haben? Weiß Ihr Patient was nach dem Absetzen der Schmerzmittel auf sie zu kommt? Konnten Sie die Rezidiv-Angst ein wenig mindern, ohne den Ernst der Lage vermissen zu lassen? Kann ihr Patient mit veränderter Sekretbildung und Nasenfluss umgehen? Die Defektdeckung kann man schon sehr viel früher besprechen. Wird ihr Patient gerne oder belastet zu Nachuntersuchung erscheinen?

Die Entlassung aus der professionellen Fürsorge, wo der Betroffene sehr lange Zeit im Mittelpunkt stand, in die häusliche familiäre Gemeinschaft, ist krass. Wir Krebspatienten dürfen uns geändert haben. In welche Richtung bestimmen wir. Oder ist es der veränderte Blickwinkel mit dem die Anderen, die Richtigen, nicht klar kommen? Die Familie weiß nicht auf was sie sich einlässt, wenn sie sich vornimmt, das Beste für ihren Patienten tun zu wollen. Ohne Vorbereitung sind Missverständnisse und Ärger vorprogrammiert.

Dies war jetzt nur ein kurzer Einblick in den Krankenhausalltag. Ich möchte Sie sehr herzlich bitten, erwähnte Unzulänglichkeiten weder auf Ihre Person, noch auf Ihre Klinik zu beziehen. Aber halten Sie es bitte für möglich, dass im Kollegenkreis oder in der Nachbarschaft ähnlich gehandelt wird. Nehmen Sie bitte den Patienten ernst, wenn er sich Ihnen öffnet oder beschweren will.

Ich bedaure es sehr, dass es der Zeitrahmen nicht zulässt mehr auf die Probleme der Gesichtsversehrtheit hinzuweisen.
Interessante selbst erlebte, oder Geschichten anderer über Organverlust, Verweigerung der Krankenkassen bei Kostenübernahme, Diskriminierung, familiäre Zwistigkeiten, erschwerter beruflicher Wiedereinstieg, Mobbing, Stigma, Ausgrenzung, selbst gewählte oder auferlegte Isolation usw. usw.

Natürlich können Sie diese wachsenden Probleme auch schon im Keim ersticken und die Selbsthilfe nicht nur zulassen, sondern auch fördern. Für die Gesichtsversehrten oder zur Operation Anstehende bitte die TULPE, der Verein zur Hilfe und Betreuung von Gesichtsversehrten erwähnen.

Ich möchte mich nun bedanken im Namen aller Gesichtsversehrten, für die Beachtung unseres Vereines, sowie für die Gelegenheit hier zu sprechen.

Vielen Dank

Volker Kalski, Telefon/Fax: 0681-6852561



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