CHRONIK EINER TUMORTHERAPIE

1. Festellung der Erkrankung
2. Vorbereitung der ersten Operation
3. Die erste Operation
4. Erste prothetische Versorgung
5. Die zweite Operation
6. Strahlentherapie
7. Rückkehr ins Arbeitsleben mit neuer prothetischer Versorgung
8. Ein Jahr nach der zweiten Operation
9. Drei Jahre nach Therapiebeginn

Anmerkung:

Der nachfolgende Bericht schildert eine tumorbedingte Oberkieferteilresektion, die Strahlentherapie und die prothetische Versorgung, aus der Sicht eines Patienten. Der Bericht ist aus verständlichen Gründen anonymisiert.

Wegen eines adenoidzystischen Karzinoms am rechten Gaumen mußte dem vollbezahnten Patienten der rechte Oberkiefer ab dem Zahn 13 (oberer rechter Eckzahn) entfernt werden. Das Resektionsgebiet bei der Nachoperation erstreckte sich weit nach cranial, ohne allerdings die Orbita zu tangieren. Bei der ersten Verschlußplatte handelte es sich um die ausgebaute Verbandplatte, sie wurde mit gebogenen Klammern befestigt. Bei der Verschlußprothese handelt es sich um eine Modellgußprothese, welche an den Zähnen 13 (oberer rechter Eckzahn) und 24 bis 27 (Seitenzähne des linken Oberkiefers) abgestützt ist. Sie mußte im Dezember 1997 wegen eines Klammerbruchs erneuert werden. Der Allgemeinzustand des Patienten hat sich weiter verbessert.



Bericht des Patienten


1. Festellung der Erkrankung

Seit Anfang Januar 1995 war mir bewußt, daß ich am rechten hinteren harten Gaumen eine kleine Verdickung hatte, die weder wehtat, noch mich in irgendeiner Weise behinderte. Ich schenkte diesem "Knubbel" wenig Aufmerksamkeit. Erst im März empfahl mir ein Hals-, Nasen-, Ohrenarzt einen Kieferchirurgen aufzusuchen, da "die solche Dinge öfter sehen". Da ich bei der Verdickung an eine Flüssigkeitsansammlung zwischen dem harten Gaumen und der Schleimhaut dachte, schockte mich der Kieferchirurg mit dem Hinweis, daß solche Verdickungen durchaus bösartiger Natur sein können. Er bestand auf einer Gewebeentnahme, der ich Anfang April 1995 nur zögernd zustimmte. Ich war fest davon überzeugt, daß meine anfängliche Angst, eine Geschwulst im Mund zu haben, sich als unbegründet herausstellen würde. Um so härter traf mich am 04.04.95 die Nachricht, daß ein bösartiger Befund vorlag und mir der Kieferchirurg eine sofortige Operation in der hiesigen Universität empfahl. Eine hektische Aktivität überfiel mich, die eine gefühlsmäßige Verarbeitung der schrecklichen Nachricht zunächst nicht zuließ. Am gleichen Tag meldete ich mich schon in der Ambulanz der Kieferchirurgie der hiesigen Universitätsklinik. Obwohl aus meinen mitgebrachten Unterlagen (Überweisung mit Diagnose, histologisches Gutachten) eindeutig hervorging, weshalb ich gekommen war, mußte ich die normale Aufnahmeroutine einer Universitätsklinik durchlaufen. Ich erlebte mich außerhalb von mir selbst, als der Assistenzarzt zunächst die Qualität und Vollständigkeit meiner Zähne zu Protokoll gab. Das Getuschel hinter meinem Rücken irritierte mich, und das gelangweilte Herumstehen einiger Studenten wirkte auf mich, in meiner Angst, Verkrampfung und Nervosität sehr makaber. Den wahrscheinlich gutgemeinten Hinweis eines Oberarztes, daß man an dieser Art von Geschwulst nicht so schnell stürbe, konnte ich nur noch mit der bissigen Bemerkung kommentieren, daß ich nicht die Absicht hätte mich umzubringen.



2. Vorbereitung der ersten Operation

Erst nach hartnäckigem Fordern war es möglich, einen ersten Termin mit dem Abteilungsleiter, Professor für Kieferchirurgie zu erhalten, der mir im Detail und mit viel Geduld meine Fragen zu der bevorstehenden Operation beantwortete. Die ambulant durchgeführten Untersuchungen zur Narkosefähigkeit ließen mir keine Zeit tagsüber über das nachzudenken, was auf mich zukam. Das Zuhausesein während dieser Woche hat mir allerdings zu einer ersten Verarbeitung der Ereignisse sehr geholfen. In weiteren ausführlichen Gesprächen mit dem Professsor für Kieferchirugie, die sich sehr an Fakten orientierten, lernte ich sehr viel über die Art der Geschwulst und den äußeren Ablauf der Operation, die auf mich zukam. Bei keinem der Gespräche hat mich Trauer befallen. Allerdings hat das detaillierte Wissen über den gesamten Ablauf der Operation mir sehr viel Angst davor genommen.



3. Die erste Operation

Schon eine Woche nach der ersten Diagnose wurde ich operiert. Das Schrecklichste an der Operation war das Frieren während des Wachwerdens aus der fünfstündigen Narkose und die total verstopfte Nase, die nachts ein freies Atmen nicht zuließ. Die Verbandplatte am Gaumen störte mich wenig. Sie verdeckte ja das gesamte Ausmaß der Operation. Ich erholte mich sehr schnell, allerdings belasteten mich die Andeutungen des Professors für Kieferchirurgie sehr, der mir eine zweite Operation in Aussicht stellte.

Mit der körperlichen Erholung war es mir zunehmend möglich, meine "Seele" auch zu Wort kommen zu lassen. Nach dem Entfernen der Verbandplatte wurde mir das riesige Loch in meinem Mund in der folgenden Nacht zum ersten Mal voll bewußt. Eine große Traurigkeit überfiel mich daraufhin. Während dieser Zeit wurde mir klar, daß die Akzeptanz meiner "Behinderung" sehr stark von der Qualität meiner "Technischen Hilfe", der künftigen Verschlußplatte abhängig sein würde.



4. Erste prothetische Versorgung

Schon bei der Herstellung und Anpassung meiner ersten Verschlußplatte in der dritten Aprilwoche durch den Professor für Prothetik erkannte ich, daß ich wieder an einem absoluten Fachmann geraten war. Diese erste Verschlußplatte werde ich bis nach dem Abklingen der Nebenwirkungen der Strahlentherapie tragen. Ich wurde darüber informiert, daß dann die Verschlußplatte durch eine Verschlußprothese, einem sog. Obturator mit Zähnen ersetzt werden könne. Trotz der gut sitzenden Verschlußplatte traf es mich sehr hart, daß mein Versuch, einen Ton auf meiner Posaune zu spielen fehlschlug. Die Erkenntnis, daß ich nie mehr Posaune spielen werde, markierte den Anfang des Abschieds von einem mir sehr liebgewordenen und wichtigen Stück Lebensqualität. Auch unwichtig erscheinende Fähigkeiten, die ich nicht mehr beherrschte, wie das mit den Lippen Pfeifen oder das Trinken mit einem Strohalm empfand ich als herben Verlust, der jedesmal mit Trauer verbunden war.



5. Die zweite Operation

Der histologische Befund eines während der ersten Operation entfernten Nervs machten eine zweite Operation notwendig. Die Vorbereitung zu dieser Operation und das Anpassen meiner Verschlußplatte durch den Professor für Prothetik lenkten meine Gedanken wieder auf Tagesereignisse. Meine Furcht vor der zweiten Operation war größer als die vor der ersten. Allerdings hatte mich der Professor für Kieferchirurgie wieder umfassend und geduldig über den Eingriff informiert, was mir bei Kenntnis aller Risiken eine innere Ruhe vermittelte. Operationstermin war Anfang Mai 1995. Die Operationsnachwehen waren längst nicht so unangenehm wie bei der ersten Operation. Das Warten auf den histologischen Befund hat mir allerdings die Freude über die gelungene Operation sehr gedämpft. Um so heftiger war meine emotionale Reaktion, als der Befund meine geheimste Hoffnung bestätigte, daß in keiner der Proben Zellstrukturen der Geschwulst nachweisbar waren. Schon eine Woche nach der zweiten Operation konnte ich nach erneutem Anpassen meiner Verschlußplatte durch den Professor für Prothetik das Krankenhaus verlassen, um an einer Familienfeier teilzunehmen.



6. Strahlentherapie

Obwohl mir der Professor für Kieferchirurgie schon unmittelbar nach der ersten Operation die Notwendigkeit einer zusätzlichen Strahlentherapie dargelegt hatte, habe ich mich mit diesem Gedanken erst lange nach meiner zweiten Operation konkret auseinandergesetzt. Ich fürchtete mich vor dieser Therapieform. Ich versuchte möglichst viel Informationen über die Art der Bestrahlung, die Intensität der Gesamtbestrahlung und über Sekundär- und Folgeschäden zu erfahren. Ich nahm Kontakt mit der Radiologie einer anderen Universität auf. Ich besuchte zudem die Radiologie einer weiteren Universität und ließ mich über die dort praktizierte Strahlentherapie informieren. Eine ambulante Behandlung wäre dort für mich durchaus möglich gewesen, da ich bei Freunden hätte wohnen können. Nach mehreren sehr ausführlichen Gesprächen mit dem Radiologen der hiesigen Uni-Klinik, in denen er mir die Methoden der Bestrahlung und die angewandten Sicherheitsvorkehrungen sehr genau beschrieb, entschloß ich mich endlich Ende Juni 1995, sechs Wochen nach meiner zweiten Operation, mit der ambulanten Strahlentherapie in der Radiologie der hiesigen Uni-Klinik zu beginnen. Zu der Zeit hatte ich mich von den beiden Operationen wieder recht gut erholt. Ich fühlte mich körperlich und seelisch stabil und nahm auch wieder an wichtigen Sitzungen an meinem Arbeitsplatz teil.



6.1 Technik der Strahlentherapie

Die Technik, die bei der Strahlentherapie zum Einsatz kommt, hat mich fasziniert. Vor allem hat mich überrascht, auf welche vielfältige Art sichergestellt und kontrolliert wurde, daß die Reproduzierbarkeit des individuellen Strahlenfeldes gewährleistet ist und eine Verwechslung der bestrahlten Patienten quasi ausgeschlossen werden kann. Die persönliche Betreuung durch den Professor für Strahlentherapie und seine Mitarbeiter war mustergültig. Ich hatte während der gesamten Therapie nie das Gefühl, der Technik und dem anonymen Betrieb einer Großklinik ausgeliefert zu sein.



6.2 Ablauf der einzelnen Bestrahlungen

Nach den ersten Behandlungsterminen während einer Strahlentherapie fragt man sich, ob das Ganze eigentlich etwas bewirkt und ob die Angst, die man hat berechtigt ist. Man liegt in seiner Maske fixiert auf dem Bestrahlungstisch, hört wie sich der Verschluß der Strahlenquelle öffnet und nach 75 sek wieder schließt. Man spürt absolut nichts. Um ein Zeitgefühl für die Bestrahlungsdauer zu erhalten, habe ich die Schwingungen eines Pendels mit dem Lichtschalter der Raumbeleuchtung, das von der Decke im Bestrahlungsraum hing, während den Bestrahlungen gezählt. Es waren während 36 Terminen mit jeweils zweimal 75 sek Bestrahlungsdauer ( einmal von rechts und von links ) immer 42 Schwingungen zwischen dem Klick des Öffnens und dem Klick des Schließens der Kobalt 60-Strahlenquelle. Dieser kleine Trick half mir, die Zeit in dem Strahlenbunker abschätzen und besser ertragen zu können, denn ich hatte jedesmal Angst vor der Bestrahlung.



6.3 Tagesablauf während der Strahlentherapie

Ich wurde jeden Morgen um 8.15 Uhr mit dem Taxi zur Klinik gefahren und nach der Bestrahlung wieder von dort nach Hause. Zwischen 9.00 und 9.30 Uhr war ich gewöhnlich wieder in meiner Wohnung. Die erste Woche der Therapie verliefe subjektiv folgenlos. In der zweiten Bestrahlungswoche schwoll die Eustachische Röhre des rechten Ohres zu. Ich brauchte eine Drainage im Trommelfell, damit das sich im Mittelohr ansammelnde Wasser nach außen abfließen konnte. Im Oberkiefer schwoll mein Zahnfleisch in der dritten Behandlungswoche an und wurde sehr empfindlich, so daß es bei der kleinsten Berührung zu bluten begann. Auch die Schleimhäute in der offenen Operationshöhle bluteten bei der kleinsten Berührung. Mein Unterkiefer wurde durch den weit geöffneten Mund während der Bestrahlung (ich hielt dazu einen Sektkorken zwischen den Zähnen) aus dem Strahlenfeld herausgehalten und dadurch nicht so stark beeinträchtigt. Meine Zähnen schützte ich mit einer Fluoridpaste, die ich jede Woche auftrug. Zu der Zeit (in der dritten Woche, 15 Sitzungen à 1,5 Gray) schlich sich jeden Morgen nach der Bestrahlung ein Bedürfnis nach Ruhe ein. Dieses Bedürfnis nach Ruhe hat sich während der Therapie vom "im Sessel sitzen und Zeitung lesen" bis zum "Schlafen müssen" zum Ende der Therapie hin verstärkt. Nach der dritten Woche verfärbte sich auch meine Gesichtshaut. Das Geschmacks- und Geruchsempfinden wurde zunehmend schlechter, die Speichelproduktion ließ nach und die Barthaare im Strahlungsbereich fielen büschelweise aus. Sehr streng hielt ich mich an die Gebote, kein Wasser an die Haut im Bestrahlungsbereich zu lassen, nur ein bestimmtes Öl aufzutragen, nicht in die Sonne zu gehen und den bestrahlten Gesichtsbereich vor der Bestrahlung immer mit einem Spezialpuder zu pudern und trocken zu halten. Diese Pflege der Haut hat sich gelohnt. Ich sah "nur" wie ein alter wettergegerbter Trapper aus. Da ich die Bestrahlungen "sehr gut vertrug" (makabres Zitat der Mitarbeiter der Radiologie!), empfahl mir der Prof. für Radiologie nach 30 Sitzungen noch weitere 6 Bestrahlungen. Ich war zunächst froh, das Ende der Therapie erreicht zu haben und war in tiefem Konflikt die Empfehlung anzunehmen oder abzulehnen. Eine von vornherein angesetzte Therapie über 36 Bestrahlungstermine hätte meinen Entschluß zur Strahlentherapie nicht anders ausfallen lassen und mir diesen Konflikt erspart! Endlich nach mehr als 7 Wochen war die Strahlentherapie abgeschlossen. Im 80%-Bereich erreichte die Strahlendosis während der Therapie 54 Gray im Focus einen Wert von 67,5 Gray. Während der Bestrahlung war ich auch regelmäßig zu Kontrollterminen bei dem Professor für Prothetik.



6.4 Nachwirkung der Bestrahlung

Ich hatte mich in den Wochen der Strahlentherapie an ausgedehnte Ruhepausen z. B. eine Stunde Schlaf nach der Bestrahlung, fester Mittagsschlaf (bis zu 3 Stunden) , früh ins Bett gehen usw. gewöhnt und brauchte sie. Meine Hoffnung war, daß mein Ruhebedürfnis sich nun von Tag zu Tag reduzieren würde. Außerdem hoffte ich, daß wie nach den Operationen mein allgemeines Befinden sich von Tag zu Tag bessern würde. Hier wurde ich herb enttäuscht. Die Bestrahlung wirkte so nach, daß es mir, im täglichen Zuwachs unmerklich, von Tag zu Tag schlechter ging. Diese Erfahrung stellte sich natürlich erst nach einigen Wochen ein, als die Freude über das Ende meiner Therapien etwas verflogen war. Wann ich die "Talsohle" der körperlichen Belastung durchschritten habe, kann ich zeitlich nicht festmachen. Natürlich freute ich mich, daß mein Zahnfleisch im Oberkiefer wieder fester wurde. Allerdings war dieses Festerwerden für lange Zeit der einzige Hinweis dafür, daß ich anfing einen Strahlenschaden zu überwinden. Die Zunahme der Schwerhörigkeit auf dem rechten Ohr nach dem Bestrahlungsende war für mich sehr schlimm. Niemand konnte mir sagen, ob diese Schwerhörigkeit ein Dauerschaden werden wird.



7. Rückkehr ins Arbeitsleben mit neuer prothetischer Versorgung

Drei Wochen nach der letzten Bestrahlung fing ich wieder an zu arbeiten. Am Vormittag ging ich zur Arbeit und nachmittags machte ich Urlaub. Heute (ein Jahr nach den Operationen ) weiß ich, daß dieser Arbeitsbeginn sehr verfrüht war. Im September 95 war für mich das Arbeiten aber wieder ein Teilnehmen am Leben und damit sehr wichtig. Im November waren die Schleimhäute in der Mund- und Operationshöhle soweit abgeheilt, daß eine neue Verschlußprothese mit Zähnen angefertigt und angepaßt werden konnte. Jetzt fiel es mir wieder viel leichter zu lachen! In dieser Zeit fing ich auch mit meinem Sportprogramm wieder aktiv an. Während meiner gesamten Therapie (beginnend nach der ersten Operation) habe ich zwar immer, soweit es möglich war, jeden Morgen Gymnastik gemacht und bin Fahrrad gefahren. Das wieder aufgenommene Tanztraining und die wöchentliche Gymnastik in der Gruppe unter Freunden stärkten natürlich meine Kondition aber viel mehr noch mein seeliches Wohlbefinden. Mit den alten Freunden und Bekannten wieder zu trainieren, half mir sehr, die Belastungen des letzten halben Jahres zu überwinden.



8. Ein Jahr nach der zweiten Operation

Heute, ein Jahr nach meiner zweiten Operation und etwa 10 Monate nach der Strahlentherapie stellt sich mir mein "Befinden" wie folgt dar. Ich arbeite wieder ganztags. Allerdings habe ich mit meinem Arbeitgeber vereinbart, daß ich mittags für zwei Stunden (zwischen 12.00 und 14.00 Uhr) nach Hause fahre. In dieser Zeit kann ich ruhen, so daß ich den Nachmittag gut verkrafte. Ein Problem ist nach wie vor die gestörte Nachtruhe. Vor allem bei sehr kalter und trockener Wetterlage trocknen mir nachts die Mundschleimhäute so stark aus, daß ich oft stündlich wach werde und kaum in die Tiefschlafphase gelange. Dieser Schlafmangel, der auch durch kurze Ruhephasen am Tag nicht zu kompensieren ist, macht sich körperlich durch schwere Augenlider und ein leichtes Schwindelgefühl unangenehm bemerkbar. Natürlich leiden die Konzentrations- und Arbeitsfähigkeit sehr darunter.

Seit einiger Zeit kehrt die Sensibilität in der Operationshöhle wieder zurück. Mir wurde dadurch erst bewußt, daß ich sie verloren hatte. Natürlich besteht die operationsbedingte Taubheit in der rechten Wangen- und Oberlippenhälfte durch die Entfernung des Hauptnervs. Trotzdem ist es interessant, daß sich manchmal die rechte Oberlippenhälfte meldet und ich dieses Gefühl durch Streicheln meines rechten Backenknochens beeinflussen kann. Meine Barthaare im Hauptbestrahlungsbereich werden wahrscheinlich nicht mehr nachwachsen. Ich kann auch ohne sie leben. Meine Prothese wurde mehrfach angepaßt und sitzt jetzt sehr gut. Ein Problem ist aber durch den besten Obturator nicht zu lösen. Beim Essen schiebt sich immer etwas Speise an den Seiten des Obturators vorbei in die Defekthöhle. Das hat zur Folge, daß mir beim Essen vor allem die Speisen, die durch Wärme flüssig werden ( Quark, Pudding ) aus der Nase tropfen, wenn ich auf den Teller schaue. Auch Getränke gelangen oft beim Schlucken in die Kieferhöhle und laufen je nach Kopfhaltung und Art des Schluckens sofort aus der Nase heraus. Bei starkem Speichelfluß, hervorgerufen durch saure oder stark gewürzte Speisen, tropft mir ebenfalls die Nase. Da mir die Sensibilität im rechten Nasenbereich fehlt, fühle ich die Tropfen an der Nase nicht. So kann ich durch diskretes Nasewischen oder Naseputzen kaum vorbeugend tätig werden. Im häuslichen Bereich machen mich meine Angehörigen auf die tropfende Nase aufmerksam. Bei Dienstreisen und Geschäftsessen fühle ich mich aber sehr behindert und unsicher. Hinzu kommt, daß ich nach jedem Essen Speisereste, die auf dem Obturator liegen, entfernen muß und das Bedürfnis habe, meine Operationshöhle nach dem Essen zu spülen, was nicht immer möglich ist.

Vieles muß ich zur Zeit wieder lernen. So habe ich vergessen, wie gut meine Kondition vor den Therapien war. Ich weiß nicht mehr, wann ich damals bei starker körperlicher Belastung müde wurde und wie leistungsfähig ich damals war. Seit einiger Zeit kann ich wieder einiges riechen. Aber viele auch sehr intensive Gerüche nehme ich immer noch nicht wahr. In der Summe habe ich das Gefühl, daß mich die Strahlentherapie während einer langen Zeit zu einem alten Mann gemacht hatte. Ich war sehr lange physisch nur so leistungsfähig wie ich es einem Achtzigjährigen zugestehe und drei meiner fünf Sinne ( Geruch, Geschmack, Gehör ) waren zeitweise fast ausgefallen. Diese eingeschränkten Möglichkeiten und Fähigkeiten standen in einem krassen Gegensatz zu meinem Lebensgefühl und meinen Wünschen. Das alles habe ich heute hinter mir. Ich fange langsam an von meiner Operation und Therapie zu träumen. Manchmal erschrecke ich sogar bei dem Gedanken, was irgend jemand, der ein adenoidzystisches Karzinom in der Mundhöhle hat, während einer Therapie alles durchmachen muß, bis mir einfällt, daß ich selbst doch alles dies hinter mir habe. Insgesamt hat mich die Strahlentherapie physisch und im Besonderen psychisch sehr belastet. So ist es mir erst heute im September 1996 mehr als ein Jahr nach den Abschluß der Strahlentherapie möglich, diesen Bericht zu schreiben.



9. Drei Jahre nach Therapiebeginn

Nachtrag Ostern 1998: Mein Therapiebeginn liegt jetzt drei Jahre zurück. Auch in diesem Jahr waren für mich die Wiederkehr des ersten und zweiten Operationstermins Gedenk- und Besinnungstage. Heute habe ich das Gefühl, daß ich die Strahlenschäden, soweit das überhaupt möglich ist, überwunden habe. Ich habe mich an mein aktuelles Hör- und Geschmacksvermögen gewöhnt. Ich bin mir allerdings sicher, daß beide durch die Strahlentherapie dauerhaft beeinträchtigt wurden. Auch ist die Speichelproduktion im Strahlungsbereich wesentlich schwächer als vor der Therapie. Die starke körperliche Abgeschlagenheit, die ich lange empfand, ist vorüber. Auch mit meiner Konzentrationsfähigkeit kann ich wieder zufrieden sein. Mein neuer Obturator ist so gestaltet, daß das lästige Nasentropfen beim Essen und Trinken gut zu beherrschen ist. Allerdings habe ich bei Gesprächen und Telefonaten häufig Erklärungsbedarf wegen meiner nasalen Aussprache, die durch die Höhe des Obturators in der Kieferhöhle bedingt ist. Jemand der mich erst heute kennenlernt, hat aber keinen Grund zu vermuten, daß ich eine sehr belastende Therapie hinter mir habe und seit dem behindert bin.

Meine Behinderungen habe ich mittlerweile akzeptiert. Mir macht es keine Propleme mehr, an der Theater- oder Kinokasse eine Behindertenkarte zu verlangen und meinen Behindertenausweis vorzuzeigen. Sehr gravierend hat sich auch meine Lebenseinstellung seit meiner Therapie verändert. Ich lebe insgesamt bewußter, fröhlicher und innerlich ruhiger. Die in der Literatur oft beschriebenen Veränderungen von Menschen nach einer dramatischen Erfahrung in ihrem Leben, kann ich heute sehr gut nachempfinden.

An dieser Stelle möchte ich mich bei allen, die mich während meiner Therapie betreut und unterstützt haben, noch einmal recht herzlich für ihre Hilfe, ihr Zuhören und ihre Zuwendung bedanken. Ohne diese ständige Unterstützung und dem daraus entstandenen Gefühl der Geborgenheit wäre meine Therapie zu mindest langsamer verlaufen.



Mai1998


Startseite Kiefer-Gesichts-Prothetik

Zurück !